La fatiga en quienes están (o estuvieron) bajo tratamiento oncológico sigue teniendo un origen exacto desconocido. Pero se estima que el 90% la sentirá en algún momento. Y que hasta el 40% convivirá con ese cansancio durante al menos un año después del tratamiento.
“La causa tiene varias aristas. La principal es la reacción inflamatoria que la misma enfermedad genera en el paciente. Cuando hay una respuesta inmunológica, las células que te defienden contra el cáncer generan ‘mediadores’, las citoquinas, que producen síntomas. Uno puede ser el cansancio”, explica a Clarín Carolina Mahuad, médica hematóloga e integrante de la Comisión de Linfomas de la Sociedad Argentina de Hematología (SAH).
Hay algunas citoquinas en particular que dan lugar a la fatiga. La Interleuquina 6 o el factor de crecimiento tumoral beta. Pero hay otra causa de esta fatiga.
El tratamiento para combatir el cáncer también puede fatigar a los pacientes.
“La quimioterapia destruye las células tumorales, y la parte del cuerpo expuesta a ese tratamiento necesita repararse. Esa reparación de los tejidos genera inflamación”, explica. La radioterapia, que genera la muerte del tejido tumoral, “produce la lesión de los tejidos que lo rodean, entonces, también se va a requerir una reparación tisular”.
Además de eso, en muchas personas es un síntoma de inicio. “Puede aparecer mucho antes que el diagnóstico”, aclara. O puede comenzar tiempo después del tratamiento.
Más allá de cada caso, entonces, este síntoma puntual tiene extensa compañía entre pacientes.
Una app gratuita apoyada por un laboratorio internacional se enfoca en controlar ese nivel de fatiga. Ya tiene 40.000 usuarios en el mundo y acaba de lanzarse en español para Argentina.
El cansancio puede ser la manifestación de muchos tipos de cáncer y de sus procedimientos médicos, aunque no necesariamente en todos los pacientes oncológicos.
“Hay algunos tratamientos puntuales, como en las mujeres con cáncer de mama que tienen receptores hormonales, o en los hombres con cáncer de próstata con receptores de testosterona, en los que se hace un bloqueo hormonal (porque el estrógeno y la testosterona facilitan el crecimiento del tumor), y ese bloqueo genera cansancio y fatiga”, detalla la hematóloga.
“Hay pacientes que después de la quimio están 6 u 8 días sin poder moverse. La fatiga es cíclica, por momentos, por los corticoides, están llenos de energía. Todo esto tiene un impacto en el cuerpo, en la mente y en el entorno”, remarca.
Es que hay una arista más de ese cansancio específico. El componente emocional de la fatiga.
“El conocerse enfermo, que la cotidianidad sea muy difícil, termina afectando en la emoción. La noticia de enfrentar una enfermedad oncológica o de convivir con un tratamiento crónico que causa cansancio puede agravar la situación de fatiga que subyace”.
Si bien evitar la fatiga es improbable, desde la aplicación Untire Now, ya disponible en App Store y Google Play, y financiada por el laboratorio Takeda (el mismo de la vacuna del dengue), se busca apuntar a los gestos conductuales de su origen.
A la modificación de hábitos para aliviarla.
Sin tratar un tipo de fatiga determinada según cada tratamiento, se diseñó para entender en cada paciente cuáles son los componentes, las aristas de su propia fatiga. Es una especie de “gestión” de ese síntoma.
Desde ayudarlos a descansar mejor, hasta incentivarlos a realizar tareas pautadas, pasando por recordatorios para que se alimenten bien y se hidraten más.
Otra invitación desde la app, explica la médica, “es no ponerse objetivos que excedan las capacidades individuales” y a “alegrarse cuando se consiguen los objetivos”.
“La pueden usar todos los pacientes, independientemente del estadío de su enfermedad. Cuando se sientan con el tiempo y la energía para empezar a usarla. El control es de cada persona y pueden elegir cuánto tiempo al día usarla”, dice a Clarín Francisco Ferrero, gerente de proyecto para Latinoamérica de Tired of Cáncer, la empresa desarrolladora de la iniciativa.
Incluye una sección psicoeducativa. “Información –describe– sobre todos los aspectos que rodean la fatiga. Como la ansiedad y la falta de sueño”. También hay ejercicios seguros para la actividad física, y de relajación, guiados por especialistas.
Con un esquema semanal, cada paciente/usuario puede ver la evolución de sus estados de: fatiga, energía y felicidad. Eso es en base a que la app también impulsa a realizar acciones en pos de ese bienestar. Como “salir con mis hijos o nietos”, “ir al cine” o incluso “volver a a trabajar”.
Los ejercicios físicos se hacen en el hogar, con una silla y una botella de agua. Los audios de relajación responden al mindfulness. La app les pregunta a los pacientes “¿cómo te sentís?”, para medir ese estado de ánimo. También da consejos “para ponerle onda al día”.
Los gráficos de evolución se arman desde esas respuestas. El “jarrón de energía” es la metáfora con la que permite identificar qué da energía y qué quita energía.
Untire, según el Instituto ORCHA, que hace reviews de apps de salud, es una de las 5 mejores aplicaciones oncológicas del mundo. Y también tiene el respaldo del Servicio de Salud del Reino Unido (NHS) y del Instituto Federal de Medicamentos y Productos Sanitarios de Alemania (BfArM).
Este proyecto originalmente fue financiado por la Unión Europea.
“Hay temor en los pacientes de poder decir ‘estoy cansado’. Los médicos tenemos relojes que nos marcan el tiempo de consulta, con salas de espera colapsadas. Tenemos que preguntarles. La fatiga está su subdiagnosticada”, admite la hematóloga.
Si se tiene fatiga durante el tratamiento, es probable que ese cansancio se mantenga después.
En la conferencia de presentación a los medios, María contó su experiencia como sobreviviente de un cáncer que le detectaron en pandemia. Ella tuvo fatiga antes de saber qué le pasaba en realidad.
“Una amiga estaba haciendo quimioterapia por cáncer de mama y yo estaba cansada. Consulté al médico de modo virtual y le dije. Los análisis de sangre daban perfecto, salvo que había una proteína monoclonal. Me mandaron a una hematóloga, Googlee y esa noche no dormí. Leí que tenía 5 años de vida”, arranca.
María se realizó un PET. Tenía una enfermedad en la sangre. Un blastoma (“un tumor de sangre”, dice) en el corazón. Recibió un tratamiento de inmunoterapia.
“Al tercer mes, ya no iba bien, tuve problemas de oído, y seguí cantando en un coro aunque me sentía horrible. Cambiamos a un tratamiento más convencional, y me hizo pelota. Tuve que poner el freno a mi rutina. Eran 8 horas en un sillón, conectada por una vía. Me quería ir. Me sentía muy mal. También tuve que parar el tratamiento”, detalla la arquitecta, que trabaja en relaciones públicas.
El cansancio en ella solo le permitía pasear a su perro, Benjamín.
“El tratamiento estaba perfecto, pero le hacía mal en su bienestar. Me hubiese gustado tener otra herramienta para ayudarla”, explica la hematóloga.
Un año y medio después de terminar el tratamiento, María se fue de vacaciones a Chile. “No podía caminar por la playa”. Hoy sigue con fatiga. “Mi vida social a las 8 de la noche se acabó. Me siento cansada. Menos que cuando empecé con este tema, pero sigue”, cuenta.
Bram Kuiper es el creador de Tired of Cáncer. Viajó a Argentina por el lanzamiento de la aplicación.
Desde hace 40 años que es psicooncólogo. “A lo largo de mi carrera vi a cientos de pacientes luchar contra la fatiga. En las últimas décadas obtuvimos una mejor comprensión de cómo combatirla y cómo los pacientes pueden controlarla”, sostuvo.
Door Vonk, la cofundadora, dice que “de la fatiga no se habla”, cuando es el primer síntoma en pacientes con cáncer y durante o después del tratamiento.
“En Argentina hay 459 pacientes por día fatigados por cáncer. Es gente que se agota después de bañarse, que no pude llevar a sus hijos al colegio, que necesita 15 minutos para recuperarse de subir una escalera”, explica.
“Estamos trabajando en una versión personalizada, incorporando la inteligencia artificial. Faltará más de un año para eso y vamos a ir viendo cómo distribuir esa versión en el mundo”, responde Vonk a Clarín.
La fatiga es una red de factores. Si se siente cansancio, baja el contacto social, que, a la vez, lleva a la depresión, lo que empeora cualquier cuadro de enfermedad.
Sin interferir en el tratamiento médico, la app propone técnicas sencillas para aumentar la energía y evitar situaciones que la consuman de forma negativa. Como discutir o estresarse. Uno de los ejercicios de reducción del estrés se enfoca en la respiración, la visualización y la meditación.
Hay ciertos datos de su eficacia. “En pacientes que la usan cuatro veces por semana durante media hora, se pueden ver resultados positivos a partir de la cuarta semana. Otro ensayo clínico también mostró que usándola 3 veces por semana durante 20 minutos, se ven resultados clínicamente positivos a las 12 semanas”, marca Ferraro.
La evidencia científica parte de un ensayo en la Universidad de Groningen, y otro estudio en Alemania en el entorno clínico.
MG
